Tack för snälla medkännande kommentarer. Jag är en gnällig och negativ människa av naturen, brukade vara i alla fall, men gnäller sällan över sjukor. Det blir undantag när jag är rädd dock. Så ursäkta kommande navelskådande inlägg, och gnällande på sjukhusvistelse, det är oundvikligt.

Har något som heter Chrons, du känner garanterat någon annan som i alla fall känner någon annan som har det. Immunförsvaret angriper tarmsystemet, något som hävs med enorma mängder kortison, och sen kan man vara symptomfri i flera år innan nästa skov. Jag har haft två förut, båda som inneburit dropp och sjukhusvistelse, men det senaste var för åtta år sen, och hävdes med kortison, därefter utprovande av ett flertal mediciner, av vilka inget fungerade, eller rättare sagt, JAG fungerade inte med dem, så jag la ner det och var frisk ändå.

En av de medicinerna ges tex egentligen till transplantationspatienter för att förhindra bortstötning av organet, och en biverkning där är kräkningar. Just det.. Har aldrig kräkts så mycket i hela mitt liv, det var helt vansinnigt, och jag kan ju säga att jag aldrig mer kommer äta chili con carne. Provade det i perioder, eftersom man tydligen skulle kunna vänja sig vid det, men sista gången slickade jag bara på en tablett, och kräktes därefter upp de Gott & Blandat jag grundat med (typ BÄST när man vet att saker kommer komma upp igen och man helst vill ha så lite dålig smak som möjligt). Efter en kvart.

Fick även börja med den cytostatika de börjat mig på nu, och enligt journalen hade det gått bra, men sen åkte jag till Australien, var frisk, och struntade tydligen i mediciner, och eftersom systemet var utläkt fungerade det ju i åtta år.

Problemet nu är bara att jag fick ett skov i augusti efter att ha åkt på den där magsjukan. Mitt tarmsystem klarar tydligen inte av två veckors magsjuka, så då fick jag en kortare kortisonkur, men slapp ligga på sjukhus. När jag nu trappat ner tog det bara några veckor, en månad innan jag fick ett nytt skov, och det är det som gör mig rädd.

Jag hade ju som sagt tänkt ha åtta år mellan skoven, häva med kortison och däremellan inte alls äta medicin. Nu pratar de om att jag ska äta dessa cellgifter livet ut. Läser även på forum ooch bloggar om folk som lever med denna sjukdom, som operats 15 gånger innan de fyllt 30, som äter 25 tabletter om dagen för att överhuvudtaget kunna leva, och leva med biverkningarna.

Det är ju inget liv. Jag vill inte hoppa från medicin till medicin för att se om något fungerar, ligga inne på sjukhus med jämna melllanrum och opereras otaliga gånger bara för att inget annat löser problemet, äta kortison så jag blir en gammal människa i skelettet, och sluta med en påse på magen, och ett fullständigt ovärdigt jävla liv.

Jag är så rädd för framtiden att jag knappt kan formulera det. Visst förstår jag att de måste skriva upp varenda liten biverkning som kan ha skett på listan. Visst förstår jag att de människor som skriver på bloggar och forum är hårt drabbade, annars hade de ju inte skrivit, då hade ju allt varit okej.
Men jag oroar mig ändå så, hur ska jag kunna försörja mig som konsult om jag inte finns tillgänglig periodvis, vem är intresserad av att inte få allt man betalar för? Barn och familj? Man får ju varken bli gravid eller amma när man äter cellgift. Vem vill vara tillsammans med någon som inte orkar lika mycket som en själv, vem står ut med långa sjukdomsperioder och tvingas bära tungt lass själv, vem vill vara tillsammans med någon med påse på magen och finna den människan sexig och åtråvärd?

(Förlåt Nitton, men jag måste skriva ner allt jag oroar mig för, det hjälper att få det på pränt.)

Det är inget liv, det jag läser om och skaffar mig info om just nu. Allt jag kan hoppas på är minimala biverkningar och långa skov, tillsvidare. Förr eller senare blir allt ovan sanning, i mer eller mindre hög grad.